We zijn heel blij met de adviezen van de w-PAR: onze Patienten Advies Raad met wetenschappelijke achtergrond. Ze staan ons, de B12 Institute Research Foundation en het Erasmus MC-afd. Klinische Chemie, onbezoldigd vanaf 2019 gevraagd en ongevraagd bij, bij het opzetten van onderzoek. Zij weten als geen ander waar patiënten met een B12 deficientie tegenaan lopen. We stellen de leden graag aan u voor:
Leden Patienten Advies Raad:
Judith van Tinteren-Rill
Specialist ouderengeneeskunde, met zelf ook vitamine B12 deficiëntie ten gevolge van een opnamestoornis.
Loraine Thompson
Onderzoeksmedewerker voor klinische trials met als achtergrond Cognitieve Neurowetenschappen, Oncologie en Clinical Datamanagement. Ze heeft in 2014 de diagnose vitamine B12 deficiëntie ontvangen en is vanaf dat moment een lange weg naar herstel aangegaan. Loraine hoopt met de adviesraad en haar input de behandeling en de zorg van patiënten met een B12 deficiëntie te kunnen verbeteren.
Eefje Vervoort
Psycholoog. Denkt graag mee over onderzoek en voorlichting met betrekking tot vitamine B12 deficiëntie.
Els Hoogland
Oud-verpleegkundige en oud-bestuurder in de zorg. Ad hoc adviseur B12 Institute Research Foundation.
Brigitte van Gennip
>>>>>>>>>>>>>>>>>>>
Update:
Na dagen van hoop en vrees is het zwartste scenario in augustus 2024 werkelijk geworden: Ons gewaardeerd TEAM-lid van de PAR (patienten advies raad) Brigitte van Gennip is na een week vermissing dood gevonden op Samos. Wij wensen alle nabestaanden enorm veel sterkte met dit zware verlies. We hebben Brigitte leren kennen als een enorme betrokken lid van de PAR met altijd goede communicatie-adviezen. Ze zal enorm gemist worden!
Zij was Neerlandicus, informatie- en organisatieadviseur en mediator. Brigitte nam deel aan de adviesraad als dankbare ouder van 2 kinderen met vitamine B12 deficiëntie, die door het B12 Institute geweldig zijn gehoord, gezien en geholpen. Ze stak regelmatig de hoop uit dat binnen 5 jaar de aanpak en behandeling van het B12 Institute gemeengoed is in de eerste en tweede lijns- en specialistische zorg.